Malattie Rare (Distretto Unico sede Bassano)

COSA SONO LE MALATTIE RARE?

Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000.

Spesso giungere alla diagnosi di una malattia rara è complesso e può richiedere tempi molto lunghi.
Per questo motivo è necessario formare e informare i medici di base affinché, nel minor tempo possibile, possano formulare un sospetto diagnostico e possano indirizzare il paziente verso i centri specializzati della Rete Nazionale Malattie Rare.

La malattia, se riconosciuta come rara dal sistema sanitario nazionale, quindi inclusa tra le patologie dell’Allegato 1 del DM 279/2001 (consultare gli allegati nella sezione "Annotazioni e documentazione" in fondo alla pagina), è esentata dalla partecipazione alle spese per le prestazioni sanitarie relative. 
Il medico di medicina generale, il pediatra di libera scelta o il medico specialista del servizio sanitario nazionale, che formula il sospetto diagnostico di una malattia rara, deve indirizzare l'assistito ad un centro di diagnosi e cura della rete nazionale affinché, formulata la diagnosi di malattia rara, il paziente possa usufruire del diritto all’esenzione.

I centri di diagnosi e cura (o presidi ospedalieri) della Rete nazionale malattie rare sono strutture individuate dalle Regioni, accreditati per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione.
Nel caso in cui presso la propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l'assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.
Per informazioni sui centri accreditati, consultare la normativa regionale di riferimento (vedi l’allegato nella sezione "Annotazioni e documentazione" in fondo alla pagina) o visitare la sezione dedicata ai centri di diagnosi e cura dal Centro Nazionale Malattie Rare o chiamare il Telefono Verde Malattie Rare al numero 800.89.69.49.
I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. 
L'esenzione può essere richiesta per più malattie rare, ove accertate.

I cittadini residenti nel territorio dell’ULSS n. 3 che si rivolgono ad un Centro Accreditato dell’Area Vasta (Regione Venero, Liguria, Trentino-Alto Adige, Emilia Romagna), dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia rara, riceveranno l’attestato di esenzione direttamente all’indirizzo di residenza.

I cittadini residenti nel territorio dell’ULSS n. 3 che si rivolgono a Centri Accreditati non appartenenti all’Area Vasta, dopo aver ottenuto la diagnosi di malattia rara, dovranno richiedere l’attestato di esenzione all'Azienda Sanitaria ULSS 3, presentando il certificato rilasciato dal Centro di Diagnosi e Cura della Rete Nazionale Malattie Rare al quale si sono rivolti.
La S.C. Cure Primarie (tel. 0424/604414 o 0424/885158) rappresenta la struttura di riferimento per il cittadino che necessita di informazioni (per orari vedi la sezione sottostante).

Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti. 
Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.

La prescrizione (ricetta) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve recare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.

Per effettuare esami e controlli ai fini del monitoraggio, dell’ evoluzione della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, l’assistito dovrà rivolgersi ai centri di diagnosi della rete nazionale malattie rare identificati per la specifica patologia. 
Anche le numerose Associazioni di pazienti di malattie rare svolgono un ruolo determinante per il confronto e lo scambio di esperienze per i pazienti e per le loro famiglie su tutto il territorio nazionale.

RECAPITI E ORARI:


BASSANO DEL GRAPPA
S.C. CURE PRIMARIE – Malattie Rare

Il servizio è rivolto a tutti i comuni dell’Azienda Sanitaria ULSS 3

SEDE: Centro Socio Sanitario Mons. E. Negrin
Via Cereria, 14/B – palazzina “E” - BASSANO DEL GRAPPA (VI)
Orari: il lunedì e il mercoledì mattina
Tel.
0424-885158  Fax: 0424-885459

ASIAGO
S.C. CURE PRIMARIE – Malattie Rare

Il servizio è rivolto a tutti i comuni dell’Azienda Sanitaria ULSS 3

SEDE:  Via Monte Sisemol, 2 – Asiago
Orari: il martedì, il giovedì e il venerdì mattina
Tel. 0424-604414
Fax 0424-604444

Sul sito della Regione Veneto:
http://malattierare.regione.veneto.it

oppure

Telefonando:
Telefono Verde Malattie Rare (TVMR): Numero Verde 800.89.69.49
Raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari,
attivo dal lunedì al venerdì dalle 09:00 alle 13:00

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